Overslaan naar hoofdinhoud

Over

Stichting Pediatrisch Netvliesonderzoek

Onze missie

Hoop koesteren: gezinnen ondersteunen en streven naar behandelingen voor pediatrische netvliesaandoeningen

The mission of the Pediatric Retinal Research Foundation (PRRF) is to raise awareness of pediatric retinal diseases, drive research, and support the community of affected individuals and their families.

A young boy in red glasses and blue overalls lays on a couch on top of a brown dog
Smiling young woman with sunglasses, a blue t-shirt and jeans holding a fishing rod and a fish at the end of the line

Onze visie

We aspire to transform lives through cure-focused translational research, and to empower those impacted by rare pediatric retinal diseases to realize their full potential.

Onze waarden

De Foundation wordt geleid door zes kernwaarden die bepalen wie we zijn en hoe we ernaar streven een impact te hebben: Uitmuntendheid, Innovatie, Voorspraak, Betrokkenheid, Inclusie en Mededogen. Deze waarden geven vorm aan onze acties en weerspiegelen onze toewijding aan het dienen van onze gemeenschap met integriteit en doelgerichtheid.

Smiling visually impaired 9 month old girl sitting in front a giant giraffe stuffed animal

Ons team

Raad van bestuur Functionarissen

Photo of Dr Antonio Capone Jr wearing a black suit jacket, blue and white checkered shirt. He is looking at the camera smiling.
Voorzitter

Antonio Capone, Jr.

Dr. Capone is voorzitter van de PRRF. Zijn belangrijkste taak is het ontwikkelen van het strategisch plan van de PRRF en er tegelijkertijd voor te zorgen dat het programma en de activiteiten de missie dagelijks ondersteunen. Dr. Capone is een internationaal erkend clinicus, chirurg en opleider. Hij is auteur of medeauteur van meer dan 300 publicaties in peer-reviewed medische tijdschriften, boekhoofdstukken en publicaties van klinische onderzoeken. Momenteel is hij hoogleraar biomedische wetenschappen aan de Oakland University en hoogleraar aan de European School for Advanced Studies in Ophthalmology in Lugano, Zwitserland. Dr. Capone wordt met name erkend als innovator op het gebied van chirurgie. Hij is ook medevoorzitter van Associated Retinal Consultants (ARC), de grootste academisch georiënteerde privépraktijk voor netvlieschirurgie ter wereld, en heeft de afgelopen 25 jaar een aantal leidinggevende posities bekleed in de oogheelkunde. Hij voltooide zijn studie en medische opleiding aan de Brown University, zijn coschap aan de Universiteit van Pittsburgh en zijn fellowship aan de Emory University.
Man smiling wearing a suit jacket with a pink shirt.
Vice President of Operations

Alex J. Dobin

Alex J. Dobin is the senior director for Human Resources at NextEra Energy, Inc. (NYSE: NEE), a leading clean energy company. In his role, Dobin oversees strategic people capital initiatives for Florida Power & Light Company as well as NextEra Energy’s marketing, communications and corporate affairs division; he was appointed to the role in October 2025.

Prior to his current role, Dobin served as a director & senior HR partner, where he was responsible for providing counsel regarding employment & labor relations, leadership development, training, mergers & acquisitions, succession planning, targeted recruiting, and organizational effectiveness for multiple business units with corporate and operational responsibilities. Prior to that, Dobin was the director and head of the HR business advisory team, responsible for HR employee relations functions across the US and Canada. Prior to that role, Dobin has held multiple roles with expanded scope during his tenure at NextEra Energy, Inc.

Prior to joining NextEra Energy in 2015, Dobin served as the corporate HR manager for North American Programs at Office Depot, Inc., responsible for HR initiatives, program design and implementation with the U.S. retail division. He also worked for the Target Corporation in multiple roles with increasing responsibility in the HR, investigation, safety and assets protection divisions, ultimately serving as a senior manager for HR and market resource leader.

Dobin serves as board vice president of Families First of Palm Beach County, vice president of operations of the Pediatric Retinal Research Foundation and a director of CareerSource Palm Beach County. He holds a bachelor’s degree in business administration and management from Florida Atlantic University and is a graduate of Leadership Palm Beach County, class of 2021 where he also served as a board governor (2022-2024). Dobin resides in Palm Beach County, Florida with his wife and two children.

Dr. Kimberly Drenser
Vice President of Medical Research

Kimberly Drenser, arts, Ph.D.

Dr. Drenser is toegewijd aan het promoten van translationeel onderzoek in retina, waardoor benchtop to bedside een realiteit wordt. Ze heeft een uitgebreide achtergrond in netvliesonderzoek, die begon met haar proefschrift (voltooid aan het Neuroscience Center van de Universiteit van Florida en het UC San Francisco Beckmen Vision Center) waarin ze een gentherapie ontwikkelde voor een erfelijke netvliesdegeneratie. De basis van deze gentherapie is ontwikkeld tot een door de FDA goedgekeurde therapie die nu beschikbaar is voor een zeldzame blindmakende ziekte. Tijdens haar verblijf in de oogheelkunde aan het Jules Stein Eye Institute, gevolgd door een vitreoretinaal fellowship bij Associated Retinal Consultants, ging ze door met het ontwikkelen van patiëntgericht netvliesonderzoek voor therapeutische ontwikkeling. Haar ontwikkeling van de Ophthalmic Biobank maakte de ontdekking mogelijk van de rol van Wnt-signalering, en specifiek norrine, in de ontwikkeling van het oog en regeneratie van het netvlies. Dr. Drenser heeft meer dan 100 publicaties in peer-reviewed medische tijdschriften, boekhoofdstukken en publicaties van klinische onderzoeken, waaronder Nature en Proceedings of the National Academy of Science. Ze behandelt nog steeds kinderen met een verblindende netvliesaandoening en breidt haar onderzoeksmogelijkheden uit naar medewerkers van Oakland University en andere instellingen.
Robert Toal
Treasurer & Secretary

Robert E. Toal

Raad van bestuur

Dr. Mohamed Al-Shabrawey

Mohamed Al‑Shabrawey, M.D., Ph.D.

Dr. Al-Shabrawey is een expert op het gebied van diabetische retinopathie, wereldwijd een belangrijke oorzaak van blindheid, en heeft de afgelopen 20 jaar meer dan 65 artikelen over deze ziekte gepubliceerd. Zijn onderzoek wordt sinds 2007 gefinancierd met belangrijke subsidies van het National Eye Institute en de American Heart Association, en momenteel heeft hij een NIH R01-subsidie die loopt tot 2024. Dr. Al-Shabrawey heeft zowel nationale als internationale erkenning gekregen voor zijn werk, zoals blijkt uit zijn frequente uitnodigingen om te spreken op de Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO) en de International Society of Eye Research (ISER). Zijn onderzoeksgebied leent zich uitstekend voor het stimuleren van toekomstige wetenschappelijke samenwerking met onderzoekers van ERI op het gebied van basiswetenschappen en klinisch zicht. Daarnaast heeft Dr. Al-Shabrawey een indrukwekkende staat van dienst als mentor van afgestudeerde studenten, postdoctorale fellows en medische studenten in zijn laboratorium. In augustus 2021 werd hij benoemd tot directeur van het Oakland University Eye Research Institute.
Dr. Patrick Droste

Patrick J. Droste, M.S., M.D.

Patrick J. Droste, M.S., M.D. studeerde in 1980 af aan de Wayne State University, voltooide zijn oogheelkundeopleiding in het Henry Ford Hospital en een fellowship in kinderoogheelkunde aan de Universiteit van Indiana. In 1987 keerde hij terug naar Michigan om zijn praktijk te beginnen in Grand Rapids, Michigan, nu bekend als Pediatric Ophthalmology, P.C. Dr. Droste is klinisch professor aan de Michigan State University College of Human Medicine in de afdelingen Neurologie, Oogheelkunde en Chirurgie en klinisch professor aan de Michigan State University College of Osteopathy in de afdelingen Neurologie en Oogheelkunde. Hij was in het verleden voorzitter van de Michigan Society of Eye Surgeons and Physicians en zit in veel commissies van provinciale, staats- en nationale medische/oogheelkundige verenigingen. Dr. Droste heeft talrijke artikelen gepubliceerd in peer-review tijdschriften, presentaties en cursussen gegeven en internationaal lezingen gegeven. Hij neemt actief deel aan klinisch onderzoek op gemeenschapsniveau met onze lokale ziekenhuizen en op nationaal niveau als hoofdonderzoeker voor Pediatric Eye Disease Investigator Group (PEDIG). Filantropie is gedurende de hele carrière van Dr. Droste een belangrijk aandachtspunt geweest. Hij creëerde de Visually Impaired Sports Day (sportdag voor visueel gehandicapten) die sinds 2002 jaarlijks plaatsvindt in samenwerking met Spectrum Health, hij was een van de eerste bestuursleden van Project Access dat gratis medische diensten biedt aan de minderbedeelden in Kent County, hij heeft via Heal the Children voor behoeftige kinderen uit derdewereldlanden gezorgd en hij was een van de eerste bestuursleden van ROPARD.
Nicole Giudici

Nicole Giudici, M.S., P.A.-C

Nicole Guidici joined the PRRF Board of Directors and immediately jumped to action by growing the Podcast, participating in the Research Advisory Committee, as well as helping the Fundraising Committee establish clear goals and programs. Nicole’s professional background includes work as a physician assistant and, most recently, as a Senior Medical Science Liaison with expertise in neurology. Nicole loves to run and just completed her first marathon in fall 2024.
Dr. Matthew Trese

Matthew G. Trese, D.O.

Chuck Walls

Charles S. Walls IV

Chuck Walls kwam voor het eerst bij Associated Retinal Consultants PC (ARC) in 2007 nadat bij zijn zoon Collin de diagnose X-Linked Juvenile Retinoschisis was gesteld. Hij is gepassioneerd over de behandeling van deze netvliesaandoening en wilde meer doen, dus werd hij in 2014 lid van het bestuur van de VRRF. Sinds kort werkt hij met veel plezier samen met gezinnen van kinderen met netvliesaandoeningen als de Family Development Chair in het bestuur van de PRRF. Chuck is een gepensioneerde luitenant-kolonel van het Amerikaanse leger en een gevechtsvlieger met meerdere gevechts- en vredesmissies. Chuck is ook een experimenteel testpiloot en na zijn pensionering in 2009 blijft hij het Amerikaanse leger dienen als een burger van het Department of the Army, waar hij werkt als Chief Engineering Design and Analysis en nog steeds vliegt als een experimenteel testpiloot die testen uitvoert voor het Aviation Applied Technology Directorate in Fort Eustis, VA. LTC(R) Walls behaalde een bachelorgraad in luchtvaart- en ruimtevaarttechniek aan de United States Military Academy in 1989, een mastergraad in engineeringmanagement aan de University of Central Florida in 2002 en een mastergraad in computer- en informatiemanagement aan de Webster University in 2002. Chuck en zijn vrouw Donna hebben ook ervaring als medeoprichters en mede-directeuren van een educatieve stichting zonder winstoogmerk 501(c)(3) gedurende 10 jaar.
Kay White

Kay White

Kay White is a community volunteer who began to work with ROPARD when she chaired its first fund-raisers, The Artful Garden". She joined the Board of ROPARD in 1996. Kay has been active in many organizations, including the DSO, American Heart, American Lung and especially Common Ground where she has answered the crisis line for 34 years and served 4 terms as Board Chair. Kay graduated from Colby College with a B.A. She is on the Advisory Board of The Art Experience and is a member of two garden clubs. She also loves to play tennis and is an avid gardener.
Photo of Adam Zuckerman wearing a black suit and yellow tie, smiling at the camera with glasses on.

Adam Zuckerman

Adam Zuckerman is a shareholder in the New Orleans, Louisiana office of the law firm of Baker Donelson Bearman Caldwell & Berkowitz, PC. His practice focuses on complex commercial and class action litigation, and energy and environmental law.

In his private life, Adam and his wife are the proud parents of two daughters, one of whom has Retinopathy of Prematurity. He became passionate about the community affected by pediatric retinal diseases when his family benefited first-hand, some two decades ago, from the support and education provided by PRRF’s predecessor ROPARD. Over the years, he has followed advancements in the diagnosis and treatment of pediatric retinal diseases, been fortunate to have access to world-class healthcare, and witnessed the strengths and needs of families affected by pediatric retinal diseases. He is excited to continue the efforts of others who have come before him to fulfill the mission of PRRF.

Ons team

Stephanie looking at camera. Blonde hair wearing a brown jacket and white shirt.
Executive Director

Stephanie E. Saville

With over 20 years in the nonprofit sector, Stephanie brings a deep commitment to community collaboration and mission-driven leadership. Since 2019, she has led the Hope for Vision Walk, and is now serving as PRRF's executive director.

Stephanie also owns two businesses, Guiding Force Consulting and Mission Moments Event Planning, where she supports nonprofits with Salesforce solutions and implementing events. She holds a Master's of Business Administration from Davenport University, serves on the board of Guiding Harbor, and is a member of Impact 100 Oakland County. Stephanie lives in metro Detroit, Michigan with her husband and their American bulldog, Lily.

Monica is looking at the camera wearing a green dress and has brown hair.
Development Manager

Monica Merlis Matthews

Mission-driven at her core, Monica knew early on that she wanted her career to make a meaningful impact in our world. After volunteering in Costa Rica and Ghana as a teenager, she pursued her degree in International Relations at the University of Connecticut and master’s of public administration at Baruch College. She has over a decade of experience as a fundraiser, event planner, and strategic community builder for organizations such as Keep a Child Alive and CARE USA. Her favorite part of the job is connecting with inspiring people, from generous donors to resilient beneficiaries whose powerful stories inspire her each day. Monica lives outside of Philadelphia, PA with her husband and two children.
Luisa Recchia
Coördinator gemeenschapsbereik

Luisa Recchia

Luisa Recchia's passie voor het toevoegen van waarde aan mensen die waarde toevoegen aan anderen, komt terecht bij de Pediatric Retinal Research Foundation. Jarenlang heeft ze gewerkt met zowel profit- als non-profitorganisaties. Toen ik opgroeide in een grote familie, had de uitdrukking "je hebt een dorp nodig om een kind op te voeden" veel betekenis. Als één kind leed, hadden we daar allemaal last van en we staken allemaal onze handen uit de mouwen. Luisa en haar man Jim hebben drie volwassen zonen die hard werken om de familietradities door te geven. Als ondernemer werkt Luisa als coach voor bedrijfseigenaren en leiderschapsteams om hen te helpen datgene uit hun bedrijf te halen wat ze willen.
Woman facing forward with long blonde hair, smiling, and wearing a blue shirt.
Marketing Manager

Annie Rubin

Heather Tull
Administratief Coördinator

Heather Tull

Heather werkt al meer dan 17 jaar in de non-profitsector in verschillende administratieve functies. Ze brengt een gepassioneerde, toegewijde en doordachte aanpak in elke interactie met klanten. Ze is gespecialiseerd in het stroomlijnen van processen, het anticiperen op administratieve behoeften van klanten en het georganiseerd en op schema houden van het PRRF-team met gegevensbeheer. Je zult Heather ook zien op outreach evenementen en industrie conferenties. Als Heather geen groot verschil maakt in het leven van haar collega's, brengt ze tijd door met haar man en speelt ze met haar onstuimige hond Murray.

Onze oprichter

Dr. Michael Trese
(1946 - 2022)

Michael T. Trese, arts

Onze geschiedenis

1990

Vision Research-ROPARD Foundation ("VRRF") werd opgericht als de eerste organisatie in het land die zich richt op het elimineren van slechtziendheid en blindheid bij kinderen als gevolg van vroeggeboorte en andere netvliesaandoeningen. De Pediatric Retinal Research Foundation (PRRF) is gebouwd op de ROPARD stichting.

2006

The Foundation is registered as an independent 501c3 nonprofit organization through the IRS and State of Michigan.

2011

The Pediatric Retinal Research Laboratory (PRRL) opened at Oakland University’s Eye Research Institute. It is the first laboratory of its kind solely dedicated to translational research of pediatric retinal diseases with a goal of bringing research from “bench to bedside” through new therapies.

2019

Inaugural Hope for Vision Walk campaign kicks off in metro Detroit bringing together 100 families raising funds and awareness for rare retinal diseases.

2019

PRRF sponsors first Ophthalmic Biobank to bank tissue from patients with a wide variety of pediatric vitreoretinal disorders.

2020

PRRF donors fund the purchase of an Optical coherence tomography (OCT) hand-held device to test infants and children.

2022

PRRF lanceert gratis conferentie, workshops, webinars en podcast om individuen en gezinnen te ondersteunen.

2024

PRRF kondigt $20.000 proefsubsidie aan voor onderzoek naar zeldzame netvliesaandoeningen.

2025

PRRF stelt zich ten doel om programma's en diensten voor individuen en gezinnen uit te breiden, onderzoeksinitiatieven voort te zetten en de capaciteit van de stichting uit te breiden.

Het belang van het nastreven van de missie van PRRF

Dr. Michael Trese deelt waarom het nastreven van de PRRF missie zo belangrijk is voor de toekomst van kinderen, families en toekomstige patiënten.

Explore how you can support our mission.

nl_NLNederlands